【調査概要】

「クローン病と診断されている」または「クローン病のために治療を行っている」旨をブログで公表している患者さんを対象に100名を抽出し、該当患者さんのブログ記事(合計6,720記事)からトピックス別にネガティブおよびポジティブな意見を収集しました。 その中から、「病院に対する意識」「医師に対する意識」「治療中の意識/悩み」の意見を紹介します。

  • 病院に対する意識

医療従事者や医療機関の対応に不満がみられますが
一方で、気遣いや励ましに感謝する意見も

ネガティブな意見

[17記事]
  • 1

    医療従事者の発言/対応に不満
    医療従事者の発言/対応に不満
  • 2

    病院食に避けるべき食材が出てきた
    (同率)
    病院食に避けるべき食材が出てきた
  • 2

    入院中の一般的な悩み
    (同率)
    入院中の一般的な悩み

ポジティブな意見

[12記事]
  • 1

    病院/医療従事者に感謝
    病院/医療従事者に感謝
  • 2

    医療従事者からの情報が有益
    (同率)
    医療従事者からの情報が有益
  • 2

    同じクローン病患者との接触が有益
    (同率)
    同じクローン病患者との接触が有益

その他の意見

  • ・病院食が美味しい
  • ・静かな病室が快適
  • ・薬剤師/栄養士の知識不足
  • ・待ち時間が長い
  • ・病院食への不満(内容、値段)
  • ・痔の患者と一緒にされないか不安
  • ・病院までの距離が遠い
クローン病患者さんでは入院の機会が多いためか、入院時の意見が多くみられました。入院時の対応などの不満があげられていますが、その一方で病院や医療従事者への感謝もみられました。また、入院によってクローン病患者さんと交流することができ、有益な情報が得られたとの意見もありました。同じ病気をもつもの同士が直に体験談や悩みを共有できるよい機会でもあるようです。
  • 医師に対する意識

医師の治療方針や説明不足への不満を持っている場合もあるが
相談にのったり、話を聞いて不明点の解消に評価も

ネガティブな意見

[13記事]
  • 1

    治療/治療方針に不満
    治療/治療方針に不満
  • 2

    診察が適当/説明不足
    診察が適当/説明不足
  • 3

    話を聞かない
    話を聞かない

ポジティブな意見

[10記事]
  • 1

    話を聞いてくれる
    話を聞いてくれる
  • 2

    気遣ってくれる
    (同率)
    気遣ってくれる
  • 2

    理解してくれる
    (同率)
    理解してくれる

その他の意見

  • ・変化に気づいてくれる
  • ・治療/治療方針に満足
  • ・共感してくれる
  • ・偉ぶってない
  • ・気遣いがない
  • ・理解してくれない
  • ・不安になる発言をされた
医師についての不満としては「治療方針が自分と合わない」「説明が不十分」と感じているという意見が多くみられました。治療に対する不満や希望を医師に伝えることは、より患者さんに合った治療を選択するうえで、医師にとっても非常に重要な情報になります。医師と良好な関係を築いている患者さんでは、医師に対する評価が高く、治療にも満足しているようです。本サイトの「相談サポートツール」などを活用して、医師に聞きたいことや伝えたいことをあらかじめ準備しておくのも1つの方法です。
  • 治療中の意識/悩み

体調不良による仕事や学業への支障と
トイレへの不安が大きな悩み

ネガティブな意見

[24記事]
  • 1

    体調不良で仕事/学業/生活に支障
    体調不良で仕事/学業/生活に支障
  • 2

    トイレが心配
    トイレが心配
  • 3

    熟睡できない
    熟睡できない

ポジティブな意見

[6記事]
  • 1

    周りの支えへの感謝
    周りの支えへの感謝
  • 2

    人生を楽しむ
    (同率)
    人生を楽しむ
  • 2

    病気と向き合う意欲
    (同率)
    病気と向き合う意欲

その他の意見

  • ・食べ物に制限がある
  • ・冷えがつらい
  • ・入院により仕事に支障が出る
  • ・家事ができない
  • ・保険に加入できない
  • ・友達付き合いができない
  • ・家族孝行をしたい
この調査結果により、多くのクローン病患者さんが体調不良により仕事や学業、生活に支障をきたしていることがわかります。また、トイレへの不安から自由な外出や十分な睡眠などが妨げられていることがうかがえます。多くの先輩患者さんも同じ不安や悩みを経験してきています。本サイトで紹介している先輩患者さんの体験談が不安や悩みの解消に役立つヒントになるかもしれません。
病気や治療においては不安や悩みばかりでなく、多くの患者さんが周囲の人たちによる病気への理解やサポートに感謝していることや、病気とうまく付き合って人生を楽しみたいという前向きな意見もみられました。