病気は私のほんの一部。病気に支配されずに生きていきたい

※IBD（Inflammatory Bowel Disease）：炎症性腸疾患。一般に潰瘍性大腸炎とクローン病のこと。

潰瘍性大腸炎のセンパイが回答

北川悦吏子氏

脚本家 / 女性 58歳 / 潰瘍性大腸炎歴21年目

取材日：2020年8月28日

脚本家、映画監督。代表作は、「ロングバケーション」「ビューティフルライフ」「オレンジデイズ」など。2018年にはNHK連続テレビ小説「半分、青い。」の脚本を手掛ける。

脚本家として順調にキャリアを積み上げる中で、IBDを発症

人間ドックで潰瘍性大腸炎が見つかったのは、1999年のことです。そのとき担当医からは、「完治させる治療法はないけれど、適切な治療を行えばうまく付き合っていくこともできる病気だから悲観することはないですよ」と言われました。でも、診断後すぐに痛みがひどくなって入院しました。私はもともと腎臓に持病があるのですが、当時はその症状が落ち着いていた頃でした。体調もよく仕事も順調だったタイミングでの発症に、「なぜ私がこんな病気に？」と思いました。泣きましたし、絶望的な気持ちにもなりました。

私は重症で経過も悪かったので、何度も入院を繰り返しました。症状は人それぞれなのであくまでも「私の場合」なのですが、とにかく痛かったです。「痛いー」と叫んでしまうほどでした。あまりの痛さに記憶が飛んでしまって、当時の具体的なことが思い出せないぐらいです。その後も病状は改善せず、トラブル続きでつらかったですし、「これからどうなるのか」と考えると怖かったです。発病から20年以上経ちますが、今でもやっぱり怖いです。

病気に乗っ取られないように、夢中になれるものに意識を向ける

重症で痛みが強かったからでしょうか、早い時期から「体だけでなく、心まで病気にからめとられないようにしなければ。そのためにも仕事だけは手放さないようにしよう」と意識していました。具合が悪いときに仕事をするのは、とても大変です。・・・

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