病気のこと、どうやって、どこまで学校に伝えたらいいの？

ーIBDについて、どのように説明したらいいですか。

まずは、病名と症状を伝えます。患者であるお子さんが説明しても理解してもらいにくいことも多いので、保護者がしっかりと説明した方がいいでしょう。さらに、IBDの場合は症状などに個人差があり、患者さんによって注意すべきことや制限されることが異なりますので、患者さん特有の問題をきちんと説明しなくてはなりません。学校の先生が病気の深刻さを十分に理解してくれず軽く受け止められてしまったり、「根性がない」「病気に甘えている」などと言われたりすることも少なくありません。まずは、病気の重症度をしっかり説明することが重要です。それでも理解が得られない場合は、養護教諭が間に入ったり、主治医から学校の先生に説明したりするという方法も有用です。

ー学校に伝えておくべき項目を、具体的に教えてください。

IBD 特有の問題として、第一に食事への対応が挙げられます。特に、クローン病では食事は大きな問題です。給食を食べられるのか、どのような制限や配慮が必要か、弁当を持って行くべきか、学校で成分栄養剤を飲むべきかなど、患者さんによって対応が異なるので、その患者さんに求められている食事の対応をしっかりと伝えてください。次に、トイレの問題があります。特に、調子が悪いときのIBD患者さんはトイレに行く回数が増えますが、授業中に「トイレに行ってもいいですか」とは言いにくいものです。理想的なのは、口に出さなくても、いつでもトイレに行けるように許可をもらっておくことです。中学校や高校では教科によって先生が変わるので、教員全体で共有してもらいましょう。さらに、先生方からクラスメートに「お腹が弱くてトイレに行くことがある」ということを伝えてもらえると、患者さんもトイレに行きやすくなると思います。また、多くの男子は、児童・生徒用のトイレに行きたがりません。個室に入っているのがわかると、友達にふざけてドアを叩かれたりすることもあるようです。これはIBD患者さんにとってはシビアな問題なので、職員用のトイレを自由に使えるようにしてもらうと、安全地帯ができて患者さんは安心できます。これは先生方にぜひ配慮してほしい点です。

ー保護者が学校の先生に説明する際、どのように伝えればいいですか。

私たち医師が患者さんに説明するのと同じように、IBDに関するパンフレットを見せながら説明すると良いでしょう。場合によっては養護教諭や学年主任にも同席してもらい、担任の先生だけでなく周りの先生方にも情報を共有してもらった方がいいかもしれません。

ー患者である生徒自身からも、学校に伝えたほうがいいですか。

若いIBD患者さんは想像以上に他の生徒との違いに悩み、苦しんでいます。それがきちんと伝えられればいいのですが、誰もが自分の思いを上手に伝えられるわけではありません。そのため、先生方も「どんな状況」で「何に悩んでいるのか」が分からず、「自分がもっとビシッと言えばがんばるんじゃないか」と誤解してしまう場合があります。
例えIBDについてうまく伝えられなくても、食事制限があることや薬を飲んでいること、定期的に診療や検査を受けていることなど、IBDにより自分が抱えている負担などを自分から先生や友達に率直に語ると、きちんと伝わるものです。実際に、そのようにして、問題を乗り越えて学校に行けるようになった例もあります。とはいっても、子どもが伝えられる内容には個人差があるため、特に学校に対しては保護者からの説明が重要と考えます。

ー何度説明しても、先生がIBD のつらさを理解してくれません。どうすればいいですか。

残念ながら、IBD 患者さんのつらさについて十分な理解が得られず、心無い一言で傷つき、ときに学校生活が送れなくなる患者さんもいらっしゃいます。そのような場合は、養護教諭と一緒にIBDという病気を理解してもらったり、学年主任、教頭、校長など、責任ある立場の人を介することで改善することもあります。
また、医師の診断書を提出して病状を説明することによって理解を得られたというケースもあります。このように、理解を得るためにはさまざまな方法がありますので、あきらめずにいろいろな方法を試してみましょう。

病気のこと、友達に伝えたほうがいいの？

ー周囲の友達には病名を知らせておいた方がいいですか。

病名まで伝えるかどうかは難しいところです。偏見を恐れて、IBDであることや人工肛門であることを必死で隠している患者さんもいます。しかし、最近は食物アレルギーやいろいろな病気の影響で、給食などで一定の制限をしている人たちも多く、以前と比べると、病気を持っていることに対して理解が得やすくなっていますので、一緒に活動することが多い友達だけにでも話しておくのは悪くないと思います。IBDについて詳しく話をしても理解してもらうことは難しいので、「おなかが弱い」という程度で十分ですから、周りの友達に知っておいてもらうのは大事なことです。なにより、自分の状況を分かってくれる友達が１人でもいることは、患者さんにとって安心感につながります。みんなに隠していると、常に自分を隠さなくてはならなくなり、精神的にもつらいものです。1人でもいいので自分の本音を言える友達がつくれるといいですね。

ー友達にIBDだと打ち明けるとき、どのように説明すればいいですか。

IBDという病気について一から説明するよりも、「おなかが弱くて、食べ物をたくさん食べるとおなかが痛くなったり、下痢をしたりする」とシンプルに伝えればいいと思います。病気について打ち明けてくれたことをうれしく思い、何かしてあげたいと思う友達はたくさんいると思いますよ。

ー友達に偏見を持たれたり、いやな思いをした患者さんへのアドバイスはありますか。

私の周りではそういうケースはあまり聞いたことがありませんが、若いIBD患者さんは、自身で病気を受け入れていく過程にいるので、背中を押してあげるようなことが必要ではないかと思っています。IBDに限らず、闘病をしている患者さんは孤独です。さらにIBDでは病名があまり知られておらず、同じ病気の人と会う機会がほとんどありません。ですから、「あなたはひとりじゃない」ということを周りの人が伝えてあげることが大切です。

ー学校生活での悩みは、だれに相談すればいいですか。

自分の病気のことを理解し信頼できる友達を作る努力をしてみましょう。
友達は努力しなければできませんし、裏切られることもあるかもしれません。しかし、お互いに意見を言い合える友達がいる患者さんは、悩みに直面したときに、その友達の存在に助けられるケースが多いと感じます。
若いIBD患者さんたちが悩みを打ち明けあえるネットワークがあるといいのですが、日本では、慢性疾患の子どもたちをサポートする施設や組織は非常に少ないですし、小・中・高校生を対象とした患者会もほとんどありません。患者さん同士のピアサポート（同じ病気の患者同士で支援しあうこと）には大きな力があると感じているので、そういう場が増えるといいと思っています。

給食や体育、電車通学はどうしたらいいの？

ー給食に関しては、何を伝えておけばいいですか。

今は、アレルギーなどに対する個別対応が可能な学校も増えていますので、「脂質制限がある」「揚げ物はあまり食べられない」ということを事前にはっきり伝えておきましょう。給食は事前にメニューが分かるので、明らかに食べないほうがいいものがあるときは弁当を持って行くなどの対応もできます。ただし、弁当を持って行くことに抵抗を感じる患者さんの場合には、給食のご飯だけ食べ、おかずは残すのもよいでしょう。「揚げものは絶対にダメ」と窮屈に考えずに、「から揚げは1 個まで」などと柔軟に考えると、自然と自分に合った対応が分かるようになってきます。

ー体育の授業に出てもいいですか。体力的につらい場合はどうすればいいですか。

IBDは運動をしてはいけない病気ではありませんので、体育の授業程度の運動は可能です。体育の授業だけでなく、サッカーや野球、テニスなどの部活動に参加してがんばっている患者さんもたくさんいます。
ただ、症状が落ち着いている場合はあまり心配はありませんが、退院直後は体力が落ちているので、普通に運動をすることが難しい場合があります。無理して参加すると、疲れがたまって症状が再燃することもあるので、退院後は無理をせずに見学から始め、少しずつ参加していくといいでしょう。初めからダメとあきらめず、まずはやってみることをお勧めします。
もし続けることが難しければ、そのときにもう一度考えればいいのです。

ー体育の授業を休みたいとき、どのように伝えれば理解が得やすいですか。

普通の運動ができるときもあれば、調子が悪いと参加できないときもあることをあらかじめ伝えておくといいでしょう。体調が悪い日は、保護者から先生に連絡してもらいましょう。体調が思わしくなくても、自分からは言い出しにくいものです。患者さんの状況をみながら判断するのが基本的な考え方です。

ー通学に電車を使わなくてはなりません。どういう対策が必要でしょうか。

電車通学はIBDの患者さんにとって大きな負担だと思います。私は、IBD患者さんが進学先を考えるときには、通学時間がなるべく長くない学校にするようアドバイスしています。やむをえず長時間の通学になってしまう場合には、通学経路にあるトイレの場所をしっかり把握しておきましょう。いざというときは電車を降りてすぐにトイレに行き、それで遅刻することがあっても仕方ないと考えましょう。ただし、通学自体がストレスとなって学校に行けなくなるケースもあるので、どうしても通学が困難な場合は学校を変更することも1つの選択肢として考えてもよいのではないでしょうか。

学校イベントへの参加、海外への留学や滞在で何に気をつけたらいいの？

ー校外学習などの行事への参加は、どこまで可能ですか。

以前、患者さんから「山登りに参加したが、トイレが途中になく地獄の思いをした」という話を聞いたことがあります。どんな活動をするのかを事前に調べて、トイレが問題になる患者さんの場合は、どこでトイレに行けるかを確実に押さえておく必要があるでしょう。不安な場合は、保護者が同行することも1つの方法です。保護者の負担は大きくなりますが、本人と学校双方の安心感につながり、活動にも参加しやすくなります。また、同行しなくても「何かあったら迎えに行きます」と伝えておくことで、行事への参加がスムーズに進むことがあります。参加する場合は、事前に活動内容を確認し、先生方と「参加するもの」「参加しないもの」について話し合いをしておきましょう。できないことを挙げていくより、どうやったら参加できるかを考え、障害になる要因を洗い出して事前に準備しておけば、よりスムーズに参加できます。

ー校外学習に参加するためには、具体的にはどういう対策をするといいですか。

トイレ対策も重要ですが、全過程に参加するか一部にするか、具合が悪くなった場合に誰が連れて帰るか、といった点を検討しておきましょう。保護者が同行する場合は少し離れて付き添うという方法や、ゴール地点や連絡がつく場所で待機するという方法もあります。患者さんによって体力差もあるので、体力的に不安な場合は、途中で切り上げることも考慮しましょう。
例えば、スキーを含む校外学習ではスキーは最初に少しだけやって、その後は屋内で休むといった対応も考えられます。事前に先生方とよく話し合い、無理なく参加できるように調整しましょう。

ー林間学校など、校外学習のときの食事の注意点はありますか。

キャンプなど野外で食事を作るときは注意が必要です。「特別対応はできないのでキャンプには参加しないでください」と言われることもあるようです。例えばカレーライスを作る場合は、カレーは少なめにしてご飯を多めにする、持ち込みなどで対応するなどと交渉をしてみましょう。
修学旅行などでは事前にメニューをもらうこともできるので対応が可能ですし、特別食に対応してくれる宿泊施設も増えています。実際に修学旅行で海外へ行った患者さんの話を聞くと、「滞在中は成分栄養剤だけで過ごした」「持って行ったご飯を温めて食べた」など、それぞれに体調を見ながら工夫して参加しているようです。
成分栄養剤を飲んでいる患者さんなら、出発する朝に飲んで、2泊3日程度であればその間は飲まずに過ごすという方法もありますし、事前に交渉して、先生の部屋で飲ませてもらってもいいでしょう。学校や医師、栄養士などに相談して知恵を絞れば、いろいろな対応策が考えられます。

ー海外でのホームステイや留学を希望しています。注意することはありますか。

万一のときに渡航先の病院で適切な対応してもらうために、英語で書かれた診断書を持って行きましょう。また、薬は少し余分に持って行った方が安心です。滞在期間が長期にわたる場合には医療保険についても事前の確認が必要でしょう。特に高価な薬を使用している場合には、日本の医療保険でどの程度保障されるのか、事前に確認しておきましょう。
海外での食事に関しては、食べられるものを前もって検討しておくことで対処できるのではないでしょうか。ホームステイ先で食事を提供してもらう場合には、可能であれば、事前に保護者がホームステイ先と直接交渉するとよいでしょう。

部活や友達との外食、アルバイトをするときには何に気をつけたらいいの？

ー部活動に参加する場合に気をつけることはありますか。

医師としてはできるだけ制限をしたくないと思っていますが、IBDと付き合いながら、どの程度まで部活動に参加するのかを考えましょう。基本は無理をしないことです。風邪をひいたとき、寝不足のとき、行事などが続いて疲れがたまっているときには症状が再燃しやすくなるため、自分の体調と相談して参加を判断してください。
また、参加にあたっては顧問の先生と十分に相談してください。例えば、サッカーが好きな場合でも、土日休みや夏休みなども一切なく、全国大会を目指しているようなサッカー部に入ることが賢明でしょうか。他のクラブチームや同好会に参加するという 選択肢もありますし、他の部活動でも満足できるかもしれません。自分がやりたいことを考えたうえで、できるかどうかを現実的に考えて判断しましょう。
残念ながら部活動を続けることが困難になった場合は、続ける必要性についてじっくり考えてください。部活動をやめる決断は非常に勇気が必要ですので、ひとりで悩みを抱えず、周りの友達や保護者に相談するといいと思います。部活動をやめることになった後に、新たな目標を見つけてがんばっている患者さんも少なくありません。

ー放課後、友達との付き合いで外食するときに気を付けることはありますか。

外食先はファミリーレストランやファストフード店など、ある程度決まっていると思うので、食べてもいいメニューを知っておくと安心です。インターネットでメニューを調べると脂質やカロリーが掲載されていますし、病院で栄養士に尋ねると「意外にこのメニューは脂質が高くない」「これは脂質がこんなに高い」といったアドバイスを受けることもできます。
また、買い物をするときには脂質や炭水化物の量を見る習慣をつけ、自分は何グラムくらいなら食べても良いかを、主治医や栄養士に聞いておくのもいいでしょう。自分のルールを作り、食べられるものを前もって把握することで、友達との付き合いも一層楽しくなると思います。

ーアルバイトをするときに注意すべき点はありますか。アルバイト先には病気のことを伝えた方がいいですか。

医師としては、寝不足で疲れのたまりやすい深夜のアルバイトはやめてほしいですが、無理をしなければ、あまり制限する必要はないでしょう。病気のことを伝えるかは、アルバイト先によりけりですが、まかない食が出る場合は「食べすぎると下痢をしやすい」ことを伝えておく方がいいでしょう。病気を理解してもらえない場合は、そのアルバイトは辞めるべきです。体を傷つけてまでアルバイトを続けても仕方がないので、そこは割り切って賢明になることが大事です。

若いIBD患者さんへ

「病気があるからあれもできない、これもできない」と考えるよりは、「病気はあるけど、これもしたい！あれもしたい！どうやったらできるのかな？」というスタンスで、学校生活や自分の進路を考えてほしいと思います。しかし、若いIBD患者さんが学校生活を送ることは私たちが想像する以上に過酷なこともあり、さまざまな出来事がネックとなって学校に行けなくなる患者さんもいます。「自分ががんばるしかない」「この子にがんばらせるしかない」と思い詰め、前に進めなくなってしまう保護者や患者さんは少なくありません。そのような場合は、金銭的な負担やエネルギーは必要ですが、思い切って学校を変えるなど、環境そのものを変えることで患者さんが生き生きと生活できるようになることがあります。これは、当事者はなかなか気付かない点なので、私たちが背中を押さないといけないこともあると思っています。